Margara nos recibe una mañana soleada en la sencilla sala de juntas de las orcinas de Apac en la ciudad de México. Sonriente y amable, nos ofrece café mientras que en la planta baja el patio de juegos de la primaria Apac estalla en bullicio. Dos razones principales nos llevan a buscar su opinión sobre el panorama de la ^lantropía en el país: por un lado, ella preside una de las instituciones más admirables a nivel nacional en cuanto a trayectoria y servicios; y por otro, en los últimos años el mundo de la ^lantropía mexicana se ha dinamizado enormemente, debido a la creciente colaboración de la iniciativa privada y de las diferentes instancias gubernamentales. Por ello, es un buen momento para poner el tema sobre la mesa.
De vez en cuando una risotada se eleva desde el alboroto del patio de juegos y entra por la ventana, mientras conversamos sobre los retos actuales de las instituciones deasistencia privada. Para Margara, lo más urgente es la colaboración interinstitucional: "Tenemos que unirnos mucho más las instituciones fìlantrópicas", reconoce con entusiasmo, "porque antes cada quien trabajaba por separado, nada se compartía. Yo cuando empecé a trabajar en Apac, pensaba: 'no puede ser, no es posible que entre instituciones no podamos sentarnos a la mesa y contarnos lo que cada una tuvo que hacer para llegar a esto'". En vez de que exista una multiplicidad de instituciones a pequeña escala con objetivos similares, la presidenta de Apac considera que sería mejor trabajar en conjunto, para "hacer una institución más coordinada, con un modelo único; por ejemplo, tú dedícate a dar educación y yo doy terapias, pero que seamos parte de lo mismo".

Margara, quien dirige Apac desde octubre de 2004, reconoce que ha habido mejoras en cuanto a la cooperación interinstitucional por lo menos hoy se organizan reuniones y se establecen asociaciones entre organizaciones ^lantrópicas, lo que antes no se hacía
Lo mismo sucede con el apoyo del gobierno, que ha aumentado considerablemente en los últimos años: "En cuanto al gobierno, fueron muchos años de no recibir apoyo alguno: de plano te decían que no, o te decían que sí y a la mera hora te dejaban colgado. Hasta que el gobierno se dio cuenta de que necesita de estas instituciones, y ha habido desde unos años para acá mucho más apoyo por parte de Sedesol, de la SEP, de la Secretaría de Salud, a través de la Senescencia Pública, etcétera".

Por ello resulta fundamental que las asociaciones de asistencia privada crezcan, adquieran profesionalismo y se institucionalicen para lograr sobrevivir, ya que la mayoría de ellas, al igual que Apac, surgieron como pequeñas organizaciones familiares que buscaban resolver una necesidad desatendida. "Al profesionalizarse, las instituciones se hacen más responsables, logran ofrecer mejores servicios y apoyan a un mayor número de personas", considera Margara. Sin embargo, también es esencial que en este proceso de crecimiento, "no pierdan eso que tienen las instituciones pequeñas que es la mística. Porque hay que buscar el equilibrio para hacerse profesional, institucionalizarse, pero sin olvidar la mística que dio origen al proyecto. Es decir, que aumente la calidad, sin perder la calidez inicial de los proyectos familiares. Y sí es posible".

Un proyecto familiar convertido en institución

Cuando comenzó Apac en 1970, se trataba justamente de un proyecto familiar creado con el propósito de fomentar el desarrollo físico, mental y social de las personas con parálisis cerebral para que éstas pudieran integrarse a la sociedad. No obstante, el proyecto creció rápidamente. Dos años después de su fundación, Apac comenzó a brindar servicios de educación primaria y secundaria, y de rehabilitación por medio de terapia física, ocupacional y de lenguaje para personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, sin importar la severidad de su lesión ni su nivel socioeconómico. Asimismo, incorporó en su modelo de trabajo actividades recreativas y apoyo psicológico para los alumnos y para sus familias, lo que lo hizo un modelo verdaderamente integral y de vanguardia en el país.

Durante la década siguiente, Apac siguió dando frutos importantes. Con la profunda conciencia de que los mayores avances en personas con daño neurològico se logran en los primeros años de vida, la institución inauguró un centro de estimulación temprana. Inició, a su vez, un programa de unidades móviles para llevar las labores de rehabilitación y capacitación a comunidades alejadas, y puso en marcha los primeros talleres productivos, en donde los miembros de la comunidad Apac aprenden ofìciosy, sobre todo, desarrollan hábitos laborales que les permiten incorporarse posteriormente a la vida productiva. Este proyecto se fortaleció en la década de los noventa, con la creación de la Escuela de Artes y Obelos, con vistas a ofrecer nuevas opciones de capacitación y desarrollo personal, artístico y cultural. A través de ella, algunos alumnos se siguen integrando laboralmente a diversas empresas e instituciones, incluyendo la propia Apac.

¿Qué tanto sabes sobre la parálisis cerebral?
¿Sabías que la parálisis cerebral no es una enfermedad, sino una lesión irreversible en el sistema nervioso central, que afecta el movimiento
y la postura? Esta lesión se asocia frecuentemente con otras alteraciones, tales como las crisis convulsivas, los problemas de comunicación, audición, visión y con el desarrollo cognitivo.
¿Por qué se presenta la parálisis cerebral?
La lesión se produce por varias causas, la mayoría relacionadas con el embarazo y el parto:
Como consecuencia de partos traumáticos, por falta de oxígeno en el parto, por falta de atención prenatal, a causa de infecciones maternas, radiación, anorexia, toxemia y diabetes maternas, así como debido a tumores cerebrales en el bebé. En general, la pobreza, la marginación, los embarazos en adolescentes y la desnutrición son problemas mayores que pueden contribuir a que disminuya la calidad de la salud durante el embarazo y el parto, lo que amplía las posibilidades de que se presente una lesión como ésta, entre muchas otras.
La parálisis cerebral suele clasificarse, para fines de diagnóstico y tratamiento, en las siguientes categorías:

1. Espástica: se caracteriza por rigidez y contracción muscular. La mayoría de los casos de parálisis cerebral en el mundo son de este tipo.
2. Atetósica: se distingue por movimientos involuntarios.
3. Atáxica: quienes la sufren padecen debilidad y alteración del equilibrio.
4. Mixta: combina dos o más de las categorías anteriores.

De esta manera, la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral dejó de ser un proyecto familiar para convertirse en una institución especializada, atendida por profesionales tanto administrativa como asistencialmente. Hoy, a casi cuarenta años de su fundación, su nómina supera los 280 empleados; sus servicios incluyen un centro integral de adultos, todos los niveles educativos (desde preescolar hasta carreras técnicas con validez orciai), cuatro industrias productivas, más de veinte unidades móviles que dan apoyo a zonas marginadas del DF y del Estado de México, y programas de asesoría para 35 centros aullados en todo el territorio nacional.

Apac ha alcanzado algunos otros logros notables en los últimos años. En 2002, por ejemplo, nació la Fundación Apac, que trabaja para recaudar fondos y garantizar la permanencia de Apac I.A.P. y de sus actividades. Asimismo, cabe mencionar que a través de la Escuela de Artes y Obelos se conformó una estudiantina para personas con capacidades diferentes, la cual grabó su primer disco en 2005 y se ha presentado en diversas salas de conciertos, incluyendo el Palacio de Bellas Artes y la Sala Nezahualcóyotl. Finalmente, en 2007 se inauguró el nuevo centro de rehabilitación Apac en la colonia Doctores de la ciudad de México, en el que se da apoyo a más de setecientas familias cada semana, por medio de los servicios de diagnóstico médico, odontología, pediatría, medicina general y diversos tipos de terapia, tales como masoterapia, hidroterapia, mecanoterapia, terapia ocupacional y psicológica.
Apac de cara al futuro: convenios en pro de la integración
Actualmente, los retos principales de la institución, a entender de su presidenta, son: mejorar cada día la calidad de sus servicios, pues siempre hay espacio para ello; atender en los programas e instalaciones de Apac al mayor número posible de personas (que éstos trabajen al cien por ciento de su capacidad); y, sobre todo, crear más convenios sólidos y encientes con diferentes instancias públicas y privadas. Éstos le permitirán ofrecer apoyos más completos a nivel nacional para mejorar considerablemente la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. El DIE (Desarrollo Integral de la Familia) y Sedesol (Secretaría de Desarrollo Social) son algunas de las instancias públicas con las que Apac ha consolidado convenios signifìcativos en el último año. La primera, entre otros heneados, permite que Apac utilice sus instalaciones de campamentos para organizar allí sus campamentos anuales, los cuales favorecen enormemente el desarrollo de las personas con discapacidad. La segunda, por su parte, ha solicitado la asesoría de Apac para poder incluir en sus estancias infantiles a niños con capacidades especiales. De igual manera, Apac ha respaldado los esfuerzos del INEGI (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática) para mejorar el registro de la incidencia de las discapacidades en el país.

Además de proveer recursos materiales y facilitar las diferentes labores de las instituciones ^lantrópicas, los convenios de este tipo contribuyen a impulsar diversas políticas sociales en pro de la diversidad. Margara, con su característico bueno humor, nos condesa que la más apremiante de estas políticas es, en su opinión, la integración: "Debe haber políticas públicas más claras y concisas; el gobierno mismo, en todas sus instancias, debe buscar la manera de empezar a contratar a personas con discapacidad para promover su participación en la sociedad. Es un programa que no sería tan difícil de implementar y pondría un ejemplo maravilloso para otras instancias no gubernamentales".

La presidenta de Apac depende los esfuerzos de integración tanto en el ámbito laboral como en el educativo, a pesar de estar consciente de las di^cultades y retos que impone la integración y de los diferentes puntos de vista que genera el tema. En materia de educación, por ejemplo, hay muchas escuelas que ya están empezando a integrar. "Quizás no todas lo hacen de la manera ideal, como quisiéramos las instituciones que nos dedicamos a atender discapacidades, pero es un buen comienzo [...]. Hay que aprovechar esas puertas que se abren y hay que meterse. En este medio es muy común que se diga 'si no es como yo quiero, que no se haga'... Yo creo que en ese sentido hay que ceder un poco y hay que tener una actitud de apertura para participar".